“得了罕见病是命不好吗？”这是许多人问过自己的一句问题。但是，我们能不能改变这种想法呢？罕见病是指发病率很低的疾病，通常是指每10万人中只有不到5人患病，而这些疾病大多数都比较难以治疗。根据世界卫生...